Organismes contre les maladies rares :
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Association rassemblant plus de 200 associations de malades, ainsi que des malades et familles isolés, "orphelins" d'association.
Service national d’information et de soutien sur les maladies rares, proposé par une équipe de professionnels
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique. Elle encourage la recherche et l’excellence scientifique ainsi que le partage et la dissémination du savoir dans le domaine des maladies rares.
Associations étrangères de proches de personnes atteintes de la maladie de Lafora :
Association Italienne
Association américaine de parents de malades
Associations contre des maladies proches de la maladie de Lafora :
Association nationale ayant pour objet d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques
L'association sur la maladie de Unverricht-Lundborg (très proche de Lafora)
Fondations d'entreprises œuvrant pour la santé :
La fondation Roche qui s'occupe de l'amélioration des conditions de vie des personnes souffrant de maladies chroniques
Fondation de l'entreprise de même nom, engagée à vaincre les maladies rares
Autres organismes relatifs aux établissements de santé et à l'amélioration des conditions de vie :
Hizy vous simplifie la vie !
Présentation et avis sur les établissements de santé
Le pôle Santé sécurité soins a une mission d'information et de médiation au sein du Médiateur de la République. Il est chargé de renforcer le dialogue entre les usagers du système de soins et les professionnels de santé. Il analyse et traite toutes demandes d'information ou réclamations qui mettent en cause le non respect du droit des malades, la qualité du systeme de santé, la sécurité des soins et l'accès aux soins