L'association
L’association se bat contre la maladie rare et sévère de Lafora atteignant des adolescents.
Elle a été créée en 1995 par le père d’un enfant malade à Antibes (J.O du 25/10/1995)
Il s’agit d’une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d’intérêt général.
Au fil des années, l’association a contribué au financement de différents plans de recherche, et s’est évertuée à faire connaitre cette monstrueuse maladie au travers de différents évènements.
Vie de l'association
Vous pouvez soutenir notre association en devenant bénévole soit de manière permanente, soit ponctuellement (créateurs ou participants d’évènements).
Aidez-nous en organisant des évènements ou en y participant.
Toutes les propositions seront les bienvenues.
Si cela vous intéresse, merci de prendre contact.
Composition
Un nouveau conseil d’administration a été constitué le 25 janvier 2022 :
Présidente : Véronique GADOMSKI (Vineuil)
Vice-Président : Pierre-François GADOMSKI (Vineuil)
Trésorier : Cédric FONTY (Blois)
Secrétaire et déléguée à la communication : Vanessa LUCAS (Paris)
Présidente d’Honneur : Emilie FOULASTIER.
Nos missions :
Informer et faire connaître la maladie de Lafora auprès des familles, du public et des professionnels de la santé.
Accompagner et rassembler les personnes confrontées à la maladie de Lafora.
Maintenir une veille scientifique et récolter des fonds pour la recherche.
Notre association est membre de :
