L’association

Nos missions :
  • Recenser et mettre en relation les familles des malades.
  • Informer le public et sensibiliser les milieux médicaux sur l’existence de la maladie, son diagnostic et les recherches en cours.
  • Recueillir des fonds pour subventionner les équipes de recherche les plus avancées sur la maladie.

Notre association est membre de :

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- - -Fondation Maladies Rares - L’association

Ils nous soutiennent :

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Carrefour Market la Chaussée Saint Victor
Crédit Mutuel
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Défiscience
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