L'association
Vie de l'association
Composition du CA
Composition du Bureau
A.G. et A.G.E.
L'association
L’association se bat contre la maladie rare et sévère de Lafora atteignant des adolescents.
Elle a été créée en 1995 par le père d’un enfant malade à Antibes (J.O du 25/10/1995)
Il s’agit d’une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d’intérêt général.
Au fil des années, l’association a contribué au financement de différents plans de recherche, et s’est évertuée à faire connaitre cette monstrueuse maladie au travers de différents évènements.
Vie de l'association
Vous pouvez soutenir notre association en devenant bénévole soit de manière permanente, soit ponctuellement (créateurs ou participants d’évènements).
Aidez-nous en organisant des évènements ou en y participant.
Toutes les propositions seront les bienvenues.
Si cela vous intéresse, merci de prendre contact.
Composition du CA
Le Conseil d’Administration 2023 est constitué des 7 membres ci-dessous :
- Véronique GADOMSKI
- Pierre-François GADOMSKI
- Marina Vlachos
- Christophe Lucas
- Cédric FONTY
- Fabrice François
- Christine Richard
Composition du Bureau
Le Bureau 2023 est constitué des 6 membres ci-dessous :
Présidente : Véronique GADOMSKI
Vice-Président : Pierre-François GADOMSKI
Secrétaire : Marina Vlachos
Secrétaire-Adjoint: Christophe Lucas
Trésorier : Cédric FONTY
Trésorier-Adjoint : Fabrice François
A.G. et A.G.E.
Nos missions :
- Recenser et mettre en relation les familles des malades.
- Informer le public et sensibiliser les milieux médicaux sur l’existence de la maladie, son diagnostic et les recherches en cours.
- Recueillir des fonds pour subventionner les équipes de recherche les plus avancées sur la maladie.
Notre association est membre de :
