Vous trouverez sur cette page une liste de livres que nous vous recommandons :
"Maladies Orphelines - Vivre au quotidien"
La Fédération des Maladies Orphelines a édité un livre « Maladies Orphelines – Vivre au quotidien ». Cet ouvrage s’adresse aux familles de malades et décrit les besoins, les droits, l’accès aux soins, les aides, les démarches.
Pour tous renseignements : 0820 800 008 N° Indigo
Le guide pratique
Conçu par l’association italienne, le guide pratique répond à plein de questions pratiques que les familles peuvent se poser : présentation simple mais suffisamment détaillée des caractéristiques de la maladie, gestion des problématiques quotidiennes, glossaire pour une meilleure compréhension de certains termes médicaux…