Bénédicte & Louis

« Louis adore les animaux en général et en particulier ses tourterelles, qu’il ne peut malheureusement plus nourrir seul, du fait de ses difficultés motrices. La fatigue et les tremblements l’en empêchent. » déplore Jacqueline, 48 ans.

« Notre fils, 20 ans, a déclaré la maladie à l’âge de 15 ans, à la suite d’un malaise dans l’eau. Il a d’ailleurs bien failli se noyer ! C’était probablement une crise d’épilepsie. A cette époque, Bénédicte, sa soeur aînée, était atteinte de la même maladie, diagnostiquée dans les mêmes conditions, 8 mois seulement après la première crise. Nous savions donc que Louis avait un risque sur 4 d’être atteint de la maladie de Lafora. Les tests génétiques de dépistage n’existaient pas encore » se souvient sa mère. Bénédicte est décédée au printemps dernier, à l’âge de 22 ans. les 2 petits frères de Louis et Bénédicte ont subi le test grâce au Généthon d’Evry. L’un est sain, l’autre porteur sain. Louis, scolarisé normalement jusqu’à l’âge de 15 ans, est devenu progressivement dépendant, nécessitant l’aide d’une tierce personne. Il a choisi de vivre à la maison, après avoir refusé d’être placé dans une institution pour épileptiques.

« Louis fatigue très vite et a des pertes d’équilibre. J’ai peur dès qu’il traverse la rue ! Il perd aussi la mémoire et a des difficultés de compréhension. Ce qui est vraiment triste, c’est l’exclusion. Louis n’a plus d’amis. l’injustice continue avec le refus de l’administration, et en particulier le ministère de la santé, de lui fournir un médicament spécifique disponible seulement à l’étranger ».

Louis connaît bien entendu l’évolution d’une telle maladie, avec le récent décès de sa soeur. « Nous avons eu du mal au début à parler de cette maladie avec l’entourage. On ne voulait pas aborder ce sujet. Il nous a fallu du temps. Il faut déjà accepter le diagnostic. La maladie ne doit pas couper du monde extérieur. Il faut au contraire s’ouvrir. Paradoxalement, cette démarche d’ouverture doit s’accompagner d’une nécessaire introspection ».

Extrait de l’article paru dans le magasine « Belle Santé » de Déc-Janv 2003

« Les Tourterelles de Louis »