Nous espérons que les informations suivantes seront utiles, à vous, familles et proches des malades.
Vivre avec une maladie rare en France
Guide généraliste Orphanet regroupant les droits, aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches.
Le guide pratique
Conçu par l’association italienne, le guide pratique répond à plein de questions pratiques que les familles peuvent se poser : présentation simple mais suffisamment détaillée des caractéristiques de la maladie, gestion des problématiques quotidiennes, glossaire pour une meilleure compréhension de certains termes médicaux…
En cas de crise d'épilepsie
Ce qu’il faut faire
S’il s’agit d’une première crise, n’hésitez pas à appeler un
médecin
Allongez la personne et mettez-la sur le
côté en position latérale de sécurité
Protégez sa tête contre d’éventuels chocs
Restez auprès de la personne tant qu’elle n’a pas récupéré
Réconfortez-la et signalez les éventuelles blessures
Ce qu’il ne faut pas faire
N’essayez pas d’empêcher les mouvements de la personne
Ne mettez rien dans la bouche de la personne
Ne pas laisser la personne seule dès la fin de la crise. Au sortir de la crise, la personne reste confuse et désorientée pendant quelques minutes
Pour plus d’informations, consultez le guide
Le centre de référence des épilepsies rares
Sa mission : vous conseiller pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie
Paris
Coordonnateur : Professeur Olivier Dulac
Regroupe :
*Le centre du Professeur Olivier Dulac,
Hôpital Necker – Enfants malades, Assistance publique – hôpitaux de Paris
Maladies du métabolisme – pédiatrie – neurologie – diabétologie – endocrinologie
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Téléphone : 01 42 19 28 77
Courriel : o.dulac@nck.aphp.fr
*Le centre du Professeur Michel Baulac,
Hôpital Pitié-Salpêtrière, Assistance publique – Hôpitaux de Paris
service de neurologie 1
47-83 Boulevard de l’hôpital
75013 Paris
Téléphone : 01 42 16 18 13
Courriel : michel.baulac@psl.aphp.fr
Autres aides
Pour tout savoir sur les aides qui s’adressent aux familles (Allocation d’Education Spéciale, Allocation pour Adulte Handicapé, etc…), le mieux est encore de visiter un très bon site : Handroit.
