Vous trouverez ci-dessous le courrier formalisé du Dr Berge Minassian concernant l’appel aux dons datant du 19/02/2022.
Chers parents, proches, amis et médecins de nos patients Lafora,
ION283 est un médicament qui devrait empêcher la formation de nouveaux corps de Lafora et stopper la progression de la maladie de Lafora. Nous devons faire entrer ce médicament dans les essais cliniques. Un tel procès est estimé à 10 000 000 $. Le médicament et toutes les données scientifiques qui le soutiennent appartiennent à Ionis Pharmaceuticals. Les représentants de cette société ont déclaré qu’ils étaient disposés à transférer le médicament et les données à une entité qui peut démontrer qu’elle possède l’expertise et les fonds nécessaires pour mener l’essai clinique. Le père d’un enfant atteint de la maladie de Lafora a recueilli 4 000 000 $. Appelons-le notre Ange. Chelsea’s Hope a passé un contrat avec une organisation, Perlara, qui travaillera pour apporter le reste des fonds nécessaires aux entreprises intéressées à investir dans le projet ou aux donateurs, comme Angel et ses amis, qui veulent simplement aider. Cette lettre est pour vous demander à tous de devenir des anges. En d’autres termes, il est temps de mettre un maximum d’efforts pour amasser le plus d’argent possible. Plus la communauté collecte de fonds, moins nous aurons besoin de dépendre des entreprises et de leurs intérêts privés, et plus vite nous pourrons nous lancer dans les essais cliniques. Les fonds devraient être reversés aux fondations de la maladie de Lafora, notamment Chelsea’s Hope (États-Unis), AILA (Italie), France Lafora et d’autres. Ces fondations se coordonneraient pour mettre en commun les ressources afin que nous ayons ce dont nous avons besoin pour commencer.
Texte original :
Dear parents, relatives, friends and doctors of our Lafora patients,
ION283 is a drug that is expected to prevent new Lafora body formation and halt the progression of Lafora disease. We need to get this drug into clinical trials. Such a trial is estimated to cost $10,000,000. The drug and all the scientific data backing it belongs to Ionis Pharmaceuticals. Representatives of this company have said that they are willing to transfer drug and data to an entity that can demonstrate having the expertise and the funds to conduct the clinical trial. One father of a Lafora disease child has raised $4,000,000. Let us call him Angel. Chelsea’s Hope has contracted with an organization, Perlara, who will work to bring in the remainder of the needed funds from companies interested in investing in the project or from donors, like Angel and his friends, who simply want to help. This letter is to ask all of you to become Angels. In other words, it is time to put a maximal effort to raise as much money as possible. The more funds the community raises, the less we will need to depend on businesses and their private interests, and the faster we can get into clinical trial. Funds should be donated to Lafora disease foundations including Chelsea’s Hope (USA), AILA (Italy), France Lafora and others. These foundations would coordinate to pool the resources so that we have what we need to get started.
